Това е история за обикновените хора и необикновените обстоятелства. Или може би обратното. При всички случаи това е история за силата на любовта и битките, от които едно българско семейство във Виена не се отказва, и които могат да доведат до създаване на нов вид терапевтично-медицинска институция във Виена.
Текст Мартина Шопова-Янев
Тази история можеше да бъде много тъжна, от онези, които рядко се публикуват, поради кротата им безнадежност – историята на едно семейство, в което се случва трагедия и изгубват невръстно дете. Това обаче е изключителна история за неизгубен малък човек и усилията на неговите близки, които могат да доведат до създаване на нов вид терапевтично-медицинска институция във Виена. Бих искала да я разкажа с цялата откритост, която ми позволяват нейните герои и законът, защото си струва да познаваме и емигрантските истории извън мострата „дойдох за учене-по работа-по любов“. Тази е като увеселително влакче в Пратера, но без увеселението, стръмна и криволичеща. История за обикновените хора и необикновените обстоятелства. Или може би обратното.
2014, София
Зорница и съпругът ѝ Божидар са семейство като от списанията. Тя e IT специалист с успешна международна кариера, той – филолог, чийто професионален път го издига до облаците като служител в авиокомпания и приземява пред белия лист като писател и общественик, ангажиран с различни каузи. Имат две дъщери, умни, красиви, талантливи. Да, каквито са всички деца в очите на родителите си, но и отгоре. Момичетата са сериозно увлечени по математиката и рисуването, печелят състезания и конкурси, радват се на популярност и признание сред връстниците си. Семейството обитава просторен мезонет в широкия център на София и всички са в радостно очакване. В края на лятото се ражда Ники и естествено заема централно място в идиличния семеен пейзаж. Щастието им е безмерно.
В следващите две години лекарите констатират известно забавяне в развитието на момченцето, но Ники прохожда, произнася думички, заиграва се със сестрите си. Семейството му осигурява всекидневни физиотерапевтични сеанси, срещи с логопед, място в специализирана детска градина. Ники има удобен и обезпечен живот.
В края на 2016 г. фамилията гостува във Виена. По време на престоя им се отваря възможност за среща със специалист по невропедиатрия в AKH. Той е първият лекар, който се наема да постави диагноза на Ники. Потвърждава изоставане в развитието. Добавя детска церебрална парализа с намален тонус на мускулите. Родителите научават, че движенията за пациенти с такова заболяване са много изтощителни. За момента обаче положението с тяхното дете не изглежда толкова страшно, колкото звучи. Ники расте – мил, усмихнат, силно любвеобилен.
Страшното се случва няколко месеца по-късно, през август 2017 г. След висока температура, състоянието на детето рязко се влошава. Ники е хоспитализиран в София, но отново лекарите не са единодушни в диагнозата. След като се стабилизира достатъчно, за да издържи пътуването, Зорница и Божидар пак го довеждат във Виена. Започват множество тестове, неврологични и генетични изследвания. Ники се влошава все повече, за кратко време изгубва способността да диша, ходи и да се храни без асистенция. И медиците в AKH не излизат с категорично становище каква е причината за състоянието му. Списъкът с диагнозите става все по-дълъг, все по-несигурен. Изследванията не помагат на лекарите да се ангажират с прогноза. Ники губи енергия, става по-леннив. Всичко в него функционира, но без яснота как.
След известно време AKH изписва детето с направление за неврорехабилитационното отделение на Klinik Favoriten. Оказва се, че там няма място за Ники и в изчакване на такова родителите му го вземат в малкия, непригоден за човек с неговите нужди, виенски апартамент, в който са отседнали. Очакването е безкрайно, болниците си прехвърлят отговорността за продължаването на лечението на Ники, домашната медицинска асистенция, която получава, е твърде недостатъчна за неговите нужди. Зорница разбира едно:
“Ники не е перспективен медицински случай. Не е ясно какво му се случва, какво го причинява и докога.”
Случва се състоянието на Ники да се променя в положителна посока. При неколкоседмичен престой в отделението за палиативни грижи в Мьодлинг, например, той започва да диша отново сам, без вентилационна машина. Започва да излиза, реагира много добре на разходки, родителите му научават, че обича дъжда.
2017, Виена
При разкарването между различни болнични процедури Ники пипва вирусна инфекция. Лека, според медицинския персонал, който по това време има контакт с детето. За седмица тя става така тежка, че е приет в интензивно отделение. На 26 ноември 2017г. Ники спира да диша. Детето е интубирано и спасено, но загубва напълно способността да диша самостоятелно. Следва нова серия изследвания, които не внасят яснота в диагнозата. Ники постепенно стига до състоянието, в което е днес: “подобно на будна кома, контактен на базисно вегетативно нивo(…), без доброволни двигателни умения”. Цитатът е от изказване на лекуващия лекар на Ники, направено по време на експертен консилиум, протоколиран и представен по-късно като доказателство в съда. Детето има постоянна нужда от кислород, захранва се и диша с помощта на машини. “Поради това са необходими големи грижи и от съображения за сигурност, постоянно наблюдение и присъствие на обучен болногледач“, допълва докторът. Завръщане в България изглежда изключено.
Как се стига до съда?
Кратката версия: стига се, след като болницата не успява да убеди родителите на Ники да го изпратят на място, което те не намират удачно за него. Болницата уведомява MA11 (общинската служба, която защитава интересите на деца и младежи във Виена), че поведението на родителите е заплаха за здравето и добруването на детето им и изискват да се намесят. МА11 изпраща на родителите покана да се откажат от родителските си права и да ги предоставят на общинската служба доброволно, а в случай на несъгласие – да се срещнат с тях в съда.
Подробната версия: през февруари 2018 г. в Klinik Favoriten съобщават на семейството, че на Ники не му остава много живот. Предлагат им да си го вземат вкъщи с цялата придружаваща го апаратура, като болницата обещава да подсигури и 24 часова медицинска грижа. Последното се оказва невъзможно. Родителите изпадат в шок. Пред тях се разкрива перспективата да вземат детето си у дома, за да чакат най-черния ден, да го гледат впримчено в сложни машинарии, които те не разбират и не са подготвени да поддържат, без да знаят дали действията им му вредят или го облекчават. Зорница и Божидар отказват предложението. Животът продължава в познатия вече ритъм: в болницата всеки ден е един от родителите на Ники. Другият през това време е в България и се грижи за големите, пардон, за преждевремено порасналите 12-13 годишни момичета.
Април 2018, Виена
Два месеца по-късно, април 2018, най-черният ден все още не е дошъл. Семейството получава ново предложение от болницата – да преместят Ники в институция, специализирана в грижата за деца със скъсяващи живота заболявания, които нямат нужда от постоянна лекарска грижа. Зорница проучва веднага мястото и попада на няколко обстоятелства, които я смущават. Хилде Умдаш Хаус в Амщетен не разполага не само с постоянна лекарска, но и с медицинска грижа – няма сестри през цялото време, персоналът е предимно от болногледачи, които не са обучени в медицински действия. Отдалечен е от Виена. Освен с добрата локация сред природата, домът е известен в медиите и заради един случай, а именно начинът, по който третират момиченце в положение, сходно с това на Ники. Момиченцето било поставено в изолация, а достъпът на близките ѝ – ограничен. С помощта на адвокати те успяват да я преместят в Перхтолдсдорф, институция в Долна Австрия, която впрочем отговаря на всички нужди на Ники. Зорница заявява в болницата пълното желание за съдействие на семейството към идеята той да бъде преместен другаде, но не и на място, което не отговаря на непосредствените му жизнени потребности. Отклоняват преместване в Амщетен. Ники остава във Klinik Favoriten до намиране на правилното място.
По това време семейството се изправя и пред друго предизвикателство. Дългите месеци в пътувания, раздели, сбогувания и тъгувания в отсъствия не единия или двамата родители се отразяват на всички, особено на сестрите на Ники. Момичетата носят на плещите си огромен емоционален товар, който започва да вреди на здравословното им състояние и стабилност. Зорница и съпругът ѝ вземат трудно решение: да преместят цялата фамилия във Виена. Момичетата не са очаровани от идеята: не говорят немски, нямат никакви близки тук, нито афинитет към местната култура.
“Наложи се да преобърнем целия си живот. Ники има нужда от всекидневна грижа и контакт с нас, както и ние с него. И двамата с мъжа ми напуснахме работа, във Виена аз намерих първа ново работно място и то при добри условия. Решихме мъжът ми да се грижи за Ники през седмицата, а аз през уикенда. Взехме момичетата. Намерихме малко по-голям апартамент. За момичетата първите години бяха силно стресиращи, но се справят. Напредват с немския. Едната вече учи в HTL, другата е в гимназия, на път да последва сестра си.”, споделя Зорница.
Опцията ново преместване извън Виена в момента не стои на дневен ред в семейството. Никой няма сили за такова. Затова, когато в края на един есенен септемврийски ден на 2020 г., Зорница научава, че болницата ще ги притисне да преместят сина си в Амщетен, едва остава на крака. Още повече, че по това време Ники е в експериментално лечение с положително текущо въздействие и прекъсването му не може да доведе до нищо добро. В тази си част случаят е идеален за наблюдение на образа на болницата като икономическа единица от една страна и институция, действаща в най-добрия интерес на своите пациенти, от друга.
Клиник Фаворитен
Зорница и Божидар са категорични, че медицинската и лекарска грижа за Ники в болницата е отлична. През годините се сближават с част от екипа, получават психологическа подкрепа, обяснения и съвети как да общуват с австрийските институции, как да подберат училища за децата си. Болницата обаче няма финансов, нито научен интерес да поддържа стационар за пациент като Ники. Здравните осигуровки на семейството покриват престоя му в нея, но той заема легло в отделение за активно лечение без на практика да има особена полза от такова.
Затова болницата предприема стъпки за освбождаване на леглото.
Вариант 1. Пациентът може да се прибере у дома. Изисква да има достатъчно място, за да обезпечи функционирането на сложната апаратура, 24 часова медицинска грижа, стая в жилището за медицинския персонал. Подобно на повечето семейства и това на Ники не разполага с такива условия.
Вариант 2: Детето да бъде преместено в заведение, което отговоря на всички негови нужди – медицински и рехабилитационни, без да се прекъсва ежденевния контакт със семейството.
Има ли идеално място за Ники?
Според майка му Зорница – да. В Перхтолсдорф, Долна Австрия. Това е център за специализирани грижи, в който работят и медицински сестри. Те могат да окажат помощ на Ники, ако състоянието му се влоши. Там има реахабилитатори. Мястото е в непосредствена близост и сътрудничество с училище, пациентите живеят сред здрави деца, глъчка и игри. При все, че е в различна област, Перхтолсдорф е много по-близо до Виена и ежедневната семейна грижа и контакт с Ники няма да са сериозен проблем. Ники оглавява списъка на чакащите за прием, но шансът му не е голям. Приоритет за мястото имат пациентите от Долна Австрия. Без институционална намеса семейството на Ники няма как да преодолее това обстоятелство.
И така стигаме до възможната институционална намеса. И озадачаващата роля на МА11 в случая на Ники.
МА11
Това е общинската служба, която реагира при сигнали за насилие над деца или друго нарушаване на правата им. Разбираемо е, когато МА11 получи уведомление за родители, които заплашват здравето и добруването на дете, да реагират бързо, категорично и в полза на сигурността на детето, например, с опит да получат родителските права. Наложително е да имат самочувствието да го правят и да не се притесняват, дори при риск да наранят и засегнат невинни хора. В случая с Ники обаче действията на МА11 са очебийно противоречиви и неконструктивни в годините.
Зорница търси контакт с тях още през март 2018 г., когато ги моли да ѝ съдействат да прехвърлят Ники в дома в Перхтолдсдорф, Долна Австрия. Службата отказва с обяснението, че юрисдикцията ѝ е ограничена до Виена.
През лятото на 2018 МА11 е помолена за съгласие Ники да бъде посетен от екипа на друго специализирано място близо до Виена, който да оцени дали състоянието на детето може да бъде третирано в тяхното заведение. MA11 отказват този достъп с обяснението, че каквото и да е заключението на екипа, общинската служба не може да разреши финансирането на подобно преместване, нито има компетенцията да го аргументира медицински, което обезсмисля посещението.
Тази позиция е коренно различна две години по-късно, през октомври 2020, когато МА11 уведомява родителите на Ники, че се готви да вземе от тях родителските права и правото да вземат решения, свързани със здравословното му състояние. Откъде тогава им се появява медицинска компетенция, не става ясно. Зорница и Божидар не склоняват и се свързват с адвокат.
Случаят влиза в съда
На продължилото близо три часа заседание в 10. Бецирксгерихт свидетели, лекари и различни доказателства описват родителите като постоянно присъствие в болницата, заинтересовани, диалогични, компетентни и разбиращи състоянието на сина си, активни в търсенето на най-добро място, условия и нови тенденции в лечението на редки генетични заболявания. МА11 не успяват да обосноват подозрението си за недостатъчна родителска грижа и оттеглят искането си за ограничаване на родителските права.
“Това не е победа”, казва Зорница. “Битката тепърва предстои. В Перхтолдсдорф няма място за Ники, а във Виена изобщо не съществува такова място”. Защото всъщност големият социален проблем зад случая на сина ѝ е този: Виена не разполага с място за деца в неговото състояние – без нужда от постоянна лекарска и болнична грижа, но с нужда от медицинска такава.
Според служителка на МА11, интервюирана от Биргит Витщок за реномирания седмичник „Фалтер“ преди дни, проблемът е единствено въпрос на политическо решение. Проект за създаване на подобно място е обсъждан, идентифицирани са и средства за осъществяването му чрез Fond Soziales Wien. Сътрудник на Петер Хакер (SPÖ), отговорният за здравната политика на Виена общински съветник, е заявил пред „Фалтер“, че са запознати със случая и търсят решение, въпреки препятствията, пред които пандемичната обстановка изправя подобни проекти.
Да, такива проекти не са от първа обществена необходимост. Годишно от постоянен престой в подобна институция в австрийската столица се нуждаят няколко деца като Ники. Броят на тези, които имат нужда от временен престой, е значително по-голям: когато грижещият се за тях родител се разболее или трябва да пътува, например.
Меланж Булгарен ще следи развоя на събитията около Ники и неговото семейство. Ако усилията на Зорница се увенчаят с успех, Виена ще се сдобие с място за специализирани грижи, каквото не е имала досега.
За екипа ни остава възхитата пред тази жена, нейния дух и информираност. Когато Зорница отвори уста, от нея потича латински, диагнози, анамнези, субстанции, лаборатории, университети, проучвания, фондове. Успява да окуражи всеки. Заедно с Божидар възпитават децата си в решителност и борбеност, в самочувствие, как да отстояват правата си и в уважение към задълженията.
Как и колко дълго ще живее Ники не е ясно за медицината. Дали все така ще обича да се гушка, да усеща дъжда и да слуша детската глъчка, също никой не може да каже. Но затова колко големи и силни можем да станем пред най-тежките житейски изпитания, си струва да помисли всеки от нас и то преди да се изправи пред такива.
Дано тази статия даде повод за вдъхновение и на други.
*Имената на всички споменати в статията личности са променени.
